全国政协委员、南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群，坚守医疗卫生一线40余年，用专业与坚守守护生命，以委员担当传递民声，在加快建设健康中国的征程上，书写着医者与委员的双重答卷。

在多年的履职路上，杜丽群始终把群众急难愁盼放在心上，把履职答卷写在基层。2024年关注青少年心理健康，2025年推动“互联网+护理服务”，相关提案都被采纳落地，让政策真正惠及百姓。

“今年年初，我收到一位特殊‘网友’发来的信息，她的孩子参加新药临床试验情况良好，又有两个小病友用上‘温和激素’，这让罕见病患者家庭看到了新希望。”谈及罕见病群体，杜丽群的话语里满是牵挂。这份牵挂，源于她多年来对罕见病群体的持续关注与深入调研。

“这位患儿家长曾经向我反映称，治疗这个罕见病所需的‘温和激素’价格高，每年用药花费十几万元，普通家庭不堪重负，不少患者因此而被迫中断治疗。”诊断难、用药难、保障难，这是长期压在罕见病患者身上的“三座大山”，杜丽群希望能有更多的人关注罕见病群体。

“罕见病患者虽少，但每个生命都值得珍惜；基层医疗是守护健康的‘最后一公里’，这两件事都关乎医疗公平，更是共同富裕在卫生健康领域的具体体现。”杜丽群表示，今年全国两会，她将持续关注罕见病防治和基层医疗提质，结合调研有针对性地提出为罕见病患者减轻负担的意见建议。

“多渠道听取各方的声音，才能采集真民意、真‘解法’。”杜丽群说。今年，她对相关问题的破局思路，有了更具整体性、系统性的思考，重点围绕探索建立罕见病用药成本补偿机制、构建罕见病用药供应保障网络等方面深入研究，让群众在“家门口”看好病，实现“大病不出省、一般病在市县、小病在乡村”。

“履职为民是我的责任，更是医者初心。”杜丽群表示，政协委员要做好人民的“传声筒”，更要架起“连心桥”，在推进健康中国建设的道路上与群众并肩前行。

记者：莫岚远

编辑：韦玮

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值班编审：黄登

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