■广西中医药大学第一附属医院风湿病科 杨美琴

红斑狼疮是一类慢性、反复发作的自身免疫性疾病，可分为系统性红斑狼疮和皮肤型红斑狼疮两种类型。在过去，红斑狼疮有着“不死的癌症”之称。随着医学界对红斑狼疮发病机制的深入研究，新的药物层出不穷，通过科学、规范的治疗，红斑狼疮患者回归正常生活已不是奢望。了解红斑狼疮，可以帮助患者更好地“与‘狼’共舞”。

“不死的癌症”称谓的由来

“不死的癌症”这一称谓，主要源于红斑狼疮的自身免疫异常、病程迁延反复、治疗困难、多器官损害、遗传倾向、长期管理、社会误解等特征。

自身免疫异常。正常免疫系统可以保护人体免受疾病以及病毒、细菌等致病微生物的侵扰，而红斑狼疮患者的免疫系统却产生自身抗体，错误地攻击人体自身组织和器官，造成组织损伤、器官功能障碍、伤残。

病程迁延反复。红斑狼疮的病程往往较长，且容易反复发作，给患者带来长期的困扰。

治疗困难。由于红斑狼疮的发病机制复杂，且存在个体差异，因此治疗相对困难，目前尚无根治手段。

多器官损害。红斑狼疮可累及全身多个器官和系统，包括皮肤、关节、心脏、肺脏、肾脏等，严重影响患者身体健康。

遗传倾向。红斑狼疮具有一定的遗传倾向，这也增加了该病的复杂性和治疗难度。由于红斑狼疮的病程长且易复发，患者需要长期接受治疗和监测。

红斑狼疮与多重因素有关

红斑狼疮的确切病因目前尚不明确，一般认为与遗传、激素、免疫和环境等多重因素有关。

遗传因素：红斑狼疮发病具有家族聚集性，如果父母或直系亲属中有人罹患此病，则家族其他人患病风险较高。

环境因素：紫外线照射、感染（如病毒感染）、特定药物（如一些抗生素和抗癫痫药物）等因素，可能会激活潜在的免疫异常，从而诱发红斑狼疮。

内分泌因素：红斑狼疮在女性中更为常见，尤其是育龄期女性，在患者中约占90%。女性患者在月经前或怀孕期间，症状会加重。

出现这些症状需警惕红斑狼疮

红斑狼疮的症状多种多样，可轻可重，早期症状往往不典型。身体出现这些症状时，需警惕红斑狼疮的可能。

低热：红斑狼疮初期，患者可能会出现间断低热、乏力的症状，阳光照晒或病情加重也会导致出现持续性的低热。

关节肿痛：红斑狼疮患者早期大多会出现关节肿痛的症状，其中最容易出现的位置在指间关节的部位，多呈现对称性。

掉发：红斑狼疮患者会出现头发脱落，病情得到有效控制后，脱落的头发会再长出来。

皮疹：红斑狼疮早期最明显的特征就是皮疹。皮疹主要是呈现红色的斑状，呈蝶形或环形红斑。

雷诺现象：雷诺现象是红斑狼疮最初期的症状之一，患者情绪紧张或者身处温度较低的环境时，血管收缩，出现四肢末端变白—变紫—变红的情况。

对紫外线敏感：红斑狼疮患者皮肤接触到太阳光或者紫外线光的照射时，被照射到的皮肤就会出现红肿瘙痒的情况，这也是早期症状之一。

护理和治疗同样重要

红斑狼疮的护理和治疗同样重要。近年来，我国在探索红斑狼疮的中医及中西医结合方面已取得一些成就，及时合理地进行中西医结合治疗，可提高患者免疫功能，延长缓解期，巩固疗效，减少西药的用量和副作用，并有利于以后撤除此类药物。

红斑狼疮患者的护理措施包括日常防护、清洁皮肤、调整饮食、药物护理、心理护理等。

1.日常防护：日常要注意做好防晒，避免太阳光长时间照射，外出时可以使用遮阳伞或穿防晒衣。

2.清洁皮肤：通常可以使用清水清洗皮肤，要保持皮肤清洁，避免使用碱性肥皂，以免对皮肤产生刺激。

3.调整饮食作息：由于使用免疫抑制剂，红斑狼疮患者免疫功能下降，因此一定要养成良好的生活习惯，早睡早起，注重饮食健康，以清淡食物为主。

4.定期复查：红斑狼疮的病情变化较大，患者需定期到医院复查，监测身体指标，以便及时调整治疗方案。同时要遵医嘱使用药物，不要自己盲目停药或减量，以免加重病情。

5.心理护理：医护人员要为患者普及红斑狼疮知识，帮助患者正确对待疾病，避免精神压力过大或过度焦虑，积极配合治疗。

总的来说，科学了解红斑狼疮，通过早期诊断及规范性的综合治疗和护理，可以改善病情，提高患者的生活质量。